Hvad fylder hos dig for tiden?
Jeg har tænkt på mange ting.
Hvor langt, jeg er kommet …
… alt det, jeg stadig kæmper med.
Det er som om, at sociale evner og kommaregler fylder mindre, end de har gjort. Og at jeg er ved at finde vej ud af en labyrint, hvor jeg har været fanget i årevis.
Noget af det, der har været allersværest for mig (ud over stemmerne og mine andre symptomer), har været at affinde mig med, at jeg ikke kan de samme ting, som mine jævnaldrende kan.
Jeg kan ikke være social ret længe, før jeg bliver overvældet og må tage en pause. Ofte på flere dage (eller endnu længere, afhængigt af ”typen” af social interaktion) – altså slet ikke i nærheden af, hvad ”raske” jævnaldrende kan. Og heller ikke nok til at opfylde mine egne sociale behov.
Min hverdag er også meget anderledes fra en typisk ”rask” hverdag. Jeg kan slet ikke håndtere omskiftelighed, spontanitet, aflyste planer, pludseligt oprettede planer … generelt lever jeg meget beskyttet og begrænset i min ”boble”, hvor jeg kender min simple hverdag og ikke laver de store udskejelser fra den.
Min hverdag? Sove. Hvile mig. Gå tur. Gennemføre mine daglige rutiner. Købe lidt ind. Gøre lidt rent. Vaske tøj. Passe min elskede lejlighed. Og selvfølgelig sørge for at få lidt at spise indimellem.
For ”normale” mennesker ville min hverdag nok føles helt ekstremt kedelig. Men den passer til mig, hvor jeg er nu. Det er det, jeg kan overskue.
Inden jeg blev syg, passede jeg gymnasiet, lektierne, afleveringerne, det sociale, fredagsbarerne, festerne, festudvalget, skoleavisen, deltidsjobbet, veninderne, spillede lidt tennis, var politisk aktiv, tog på Roskilde Festival (hvor jeg i øvrigt også arbejdede flere vagter for mit armbånd) … såh, det har været en omvæltning at skulle vænne sig til en ny hverdag. En hverdag, hvor jeg hverken er blevet stimuleret intellektuelt, socialt eller oplevelsesmæssigt på samme niveau som før.
Det har været nødvendigt. Min hjerne kan ikke længere bearbejde så meget aktivitet. Jeg har skulle fokusere på min recovery. Tage en dag ad gangen. Ikke udsætte mig selv for stress. Og jeg kan stadig mærke, hvordan min sygdom påvirker mig, selv her 12 år efter, jeg gik ned med flaget.
Jeg kan ikke følge instruktioner – for jeg kan ikke huske (på grund af sygdommens virkning på min kognition), hvad jeg har fået at vide, et halvt minut efter at have fået instruktionen. Sådan var det også i skolen op til min sygdomsperiode – jeg kunne ikke bearbejde, hvad læreren sagde, og måtte næsten altid spørge mine klassekammerater, hvad vi havde fået til opgave.
Den går ikke på en arbejdsplads i dagens samfund, hvor opgaverne skal laves effektivt uden for mange dikkedarer.
Jeg kunne fyre en masse andre ting af, som jeg ikke længere kan, men jeg vil egentlig ikke tale mig selv ned … der er jo også meget, jeg stadig kan. Jeg har bare brug for, at ”rammerne” – altså min rolige, ”kedelige” hverdag – er i orden. Så kan jeg udfordre mig selv lidt og træde en smule uden for min komfortzone, når jeg har ”plads i hovedet” til det.
Det ændrer ikke på, at det har været en smertefuld proces at vænne mig til, at jeg ikke ”får lov” til at bruge min hjerne … at jeg ikke kan gøre bedre brug af den IQ, jeg er blevet tildelt. Mange gange i mit recoveryforløb har jeg hungret efter stimulation og den spænding, jeg får af at løse udfordringer … men samtidig kæmpet med at læse en bog færdig, som jeg slugte på rekordtid, da jeg var barn.
Det har været, hvis vi skal være lidt dramatiske, den rene tortur.
Med daglige stemmer i hovedet.
Og jeg er slet ikke kommet ind på, hvordan det (socialt) føles at have en drive som en Border Collie – på et lille indhegnet område.
Men nu har jeg ikke mere at tilføje. Stay tuned for næste indlæg!
